Día Mundial del Síndrome de Down: Ante la falta de inclusión y espacios en la sociedad

Este 21 de marzo además de tener la entrada del equinoccio de primavera, también se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down, una celebración impulsada por la Organización de las Naciones Unidas, cuyo principal objetivo yace en crear conciencia al interior de la sociedad, sobre la importancia que tienen las personas con esta condición. 

Y es que, dicho sea de paso, el Síndrome de Down no es una enfermedad como muchos creen, sino una condición o trastorno cromosómico que ocurre cuando aparece una alteración o material genético extra en el cromosoma 21, lo que genera discapacidad intelectual. 

De acuerdo con datos de la propia ONU, dicha condición a nivel mundial ocurre entre 1 de cada 1,100 recién nacidos; en tanto, aunque no existen datos oficiales, se estima que en Querétaro este padecimiento se presenta en uno de cada 650 nacimientos. 

Todavía no hay explicación de por qué existe material genético extra en las personas que tienen esta condición; sin embargo, en su favor se decir que actualmente su esperanza de vida alcanza los 60 años, muy por encima de la media que se tenía en los años ochenta, que era de 25.   

Factores de riesgo y características físicas

La ciencia y la medicina han avanzado tanto que, el diagnóstico del Síndrome de Down en nuestros días puede hacerse desde antes del nacimiento, de ahí que se recomiende las visitas periódicas al médico durante el embarazo.  

Y aunque este padecimiento no se puede predecir, si existen varios factores de riesgo a considerar para su aparición, tales como madre mayor a 32 años y padre a 45 años; hijo previo con alguna alteración genética; mamá primeriza; padres con alguna anomalía genética; antecedentes de malformaciones en el entorno familiar; así como infertilidad o embarazo múltiple. 

De ahí, la existencia de médicos que ante la detección de este padecimiento aconsejan a los papás interrumpir el embarazo, sin detenerse a pensar que los hombres y mujeres con Síndrome de Down solo son personas con condiciones diferentes, quienes al igual que todos merecen la oportunidad de desarrollarse. 

Ahora bien, la consecuencia más evidente en perdonas con dicho padecimiento es un desarrollo incompleto a nivel cerebral, que provoca discapacidad intelectual y algunos trastornos físicos, que afectan el sistema digestivo y también ocasiona daños en el corazón.  

Adicionalmente, suelen presentar aplanamiento del cráneo, cara plana, pliegue de la piel anormal entre el párpado superior; aplanamiento de la parte superior de la nariz; mandíbula pequeña; exposición de la lengua espontáneamente; orejas poco desarrolladas y por debajo de la posición normal; cuello corto; piel de más en la nuca; y curvatura o desviación de uno o más dedos. 

“Con nosotros, no por nosotros”

Para este 2023, el lema elegido para el Día Mundial Síndrome de Down es “Con nosotros, no por nosotros”, interpretado como un enfoque de la discapacidad basado en los derechos humanos y no en la caridad, como tradicionalmente ha venido siendo.   

Esto, porque las personas con discapacidad no deben ser objetos de caridad merecedoras de compasión, sino que se les deben reconocer sus derechos y acceder a las mismas oportunidades que los demás.  

Además, deben gozar de los mismos beneficios y privilegios que la mayoría de las personas en la sociedad actual, tendiendo asegurado su derecho a la igualdad, oportunidad, y felicidad plena, tal como lo sugiere la ONU en su Agenda 2030.  

Finalmente, se les debe tener confianza en las personas con Síndrome de Down, apoyarlos y acompañarlos en todo el proceso, ya que hay casos donde se pueden integrar de una manera directa al mercado laboral y a la sociedad sin necesidad de ser etiquetados o rechazados.  

De ahí que, la Secretaría de Salud de Querétaro a través del Hospital de Especialidades del Niño y la Mujer, implementó un programa integral de atención dirigido a las y los pacientes con este padecimiento.